nie wiem …

-Co chcesz zjeść?

-nie wiem..

-masz ochotę na naleśniki ( uwielbia je)?

-nie wiem…

——

- którą bluzkę chcesz ubrać – tą czy tą?

-nie wiem..

- a chcesz kucyka czy rozpuszczone włosy?

-nie wiem

——-

-co chcesz dostać od Mikołaja ( :D ) ?

- nie wiem…

- no może rzuciło Ci się coś w oczy?

-nie wiem…

——–

Czasami to cho@#y człowiek może dostać, ale jak się ze mną kłoci, to zawsze ma swoje zdanie! I ostatnie słowo!

Oooo…..

Choroba nie wybiera..

Ja tu się cieszyłam, że Laura idzie na dyskotekę, a ona mi nagle, że nie. Ja już plan układam w głowie, jak ją zachęcić / zaszantażować, a ona wieczorem kaszel. Rano gil po pas i problem sam się rozwiązał. Uh…jesień.
Żeby było ciekawie panna Laura zaraziła siostrę potem mnie.
A ja nie lubię chorować-choruję jak facet.11214342_489299367904178_5769090759871748711_n

A za dwa dni mamy gości- organizuję Laurce przyjęcie urodzinowe. Z tej okazji babcia dała trochę kasy no i trzeba było wydać :D .
Pojechałyśmy do Galerii (tak, tak -ja chora, ale co się nie robi dla dzieci i świętego spokoju) i kupiłyśmy koni sztuk 3 i wybieg dla koni i jeszcze parę rzeczy,ale nie chcę tu wymieniać, bo znawcą nie jestem i nie chcę się ośmieszyć.
No i teraz uwaga- nie dość , że moje dziecko się bawi (ona niczym nigdy się nie bawiła, tylko układała i segregowała), to jeszcze bawi się ze swoją młodszą siostrą
Alleluja!!! Chwilo trwaj. Prawie się ze szczęścia nie poryczałam.
Dla takich chwil warto żyć. Dla takich chwil warto mieć dzieci. CUDO

Dyskoteka szkolna

Czy dziecko mające nadwrażliwość słuchową i aspergera może chcieć iść na dyskotekę szkolną?

A no może i chce -  jak na dzień dzisiejszy :)

Ale do środy to może się jeszcze zmienić ..

Będę pod telefonem. Pewnie będzie siedzieć cały czas w klasie (muzyka jest na korytarzu) i będzie grać na komórce, ale dla mnie najważniejsze jest to, że chce iść.

Moje serce się raduje :D

Zmiana nauczyciela wpierającego

Laura miała cudownego nauczyciela wspierającego. Stawała „na głowie”, żeby Laura nauczyła się jak najwięcej. A teraz nam ją zabrali, tak po tygodniu chodzenia do szkoły. Szok dla mnie, szok dla dziecka. W dodatku po kilku dnia dostała nie jednego a kilku nauczycieli wspierających.

Dla Laury dramat.

Nie chce chodzić do szkoły…

Nie chce się uczyć….

Buntuje się…

Dostaje 1 (jedynki).

Dla mnie masakra, dla Laury koniec  świata.

Ale będę walczyć !

Afazja i asperger- czy to możliwe?

Jesteśmy już chyba po wszystkich możliwych badaniach. Wyliczyłam, że w tym roku byliśmy u 11 lekarzy, nie- kłamię – u specjalistów z 11 „dziedzin” a lekarzy było więcej. no bo jak by policzyć to było 3 różnych psychologów, 2 różnych psychiatrów, 2 kardiologów 4 logopedów idt…. Więc lekarzy obeszliśmy więcej niż 11.

Tak w którymś momencie miałam dość, ale tak naprawdę serdecznie dość, a moja córcia nawet się nie skarżyła. Budziła się rano i pytała, czy mamy dzisiaj lekarza?

Na prawdę ją podziwiam.

Ale w końcu została postawiona diagnoza.

Afazja motoryczna

Asperger

Zespół STD

I tak się zastanawiałam, jak to możliwe, cały czas mi tłumaczono, że jeśli diagnozuje się AZ to nie Afazję i na odwrót.

No a my mamy.

Wytłumaczenie lekarzy i magistrów:

Po prostu wyjątkowa- rzadko się zdarza, ale akurat w tym przypadku tak jest.

A co ja na to??

No przecież wiem, że Laura jest wyjątkowa- przecież jest moim dzieckiem :D

Wycieczka szkolna

Laura jest w klasie 4 i pod koniec roku jak pewnie we wszystkich szkołach są wycieczki szkolne.
Laura nie lubi wycieczek, bo:
– może coś się stać po drodze (wypadek, coś z autokarem, czy kierowca trafi i takie tam)
-nie wie ile będzie jechać (do tej pory nie zna się na zegarku, nie wie ile to sekunda, minuta, tydzień, rok..)
-co będzie na miejscu
-jak długo to będzie trwało
no i w ogóle mnóstwo pytań, problemów itd.
Ale z mężem staramy się nad wszystkim zapanować i jeździmy, opowiadamy, odpowiadamy na pytania.
Traf chciał, że wycieczka była do Malborka do parku dinozaurów, tam gdzie byliśmy w zeszłym roku. Więc za moją namową Laura powiedziała, że „nie wie czy chce jechać” ( to dobry znak, bo zawsze jest NIE)
Kilka dni przed wycieczką jej nie przypominałam jej już, żeby się nie stresowała.

Pojechała – wróciła.

Zero jakiegokolwiek wyrazu na twarzy, ja entuzjazm mnie rozpiera.
Pytam jak było
-nie wiem
To ja ciągnę
-opowiedz mi coś fajnego i coś strasznego.
-dinozaur jak się podeszło to sikał z buzi jadem
-a to było fajne czy straszne- pytam z ciekawością, bo z intonacji głosu raczej nie udało mi się odgadnąć do jakiej kategorii zaliczyć historię
-nie wiem mamo, a jak myślisz?….

No czasem to mi ręce opadają :)

Zmiany

Witam, witam…

Jak już tu wpadnę to zawsze to samo piszę, że dawno nas tu nie było tra lalala, ale tym razem też mam dobre wytłumaczenie.

Mamy – to znaczy Laura ma rozpoznane ZA czyli zespół Aspergera. Trwało to od końca października do teraz. Nie chciałam mącić wpisów i musiałam sama być pewna z czym mamy do czynienia  i tyle to trwało.

Tak więc jesteśmy w składzie ja-mama lat z 3 na przedzie :p,

panna Laura z przyjacielem Aspergerem lat 10 i pół

Mała Ma która mówi, że jest wielcha lat 3 i pół

Oraz czasem bywający tatuś – nie będę mu wypominać wieku :) (ale lekko przed 40 :) )

Do zobaczenia mam nadzieję, że na dniach :D

Dawno nas nie było, ale za to się działo…

Wiem, że dawno nie pisałam, ale na prawdę działo się i nadal się dzieje. Ale może kogoś to interesuje, więc opiszę co było pod naszą nieobecność.

Po pierwsze i najważniejsze. W końcu przeprowadziliśmy się do własnego M. Jak to się mówi „ciasne, ale własne. Nie będę opisywała pokoi, ale za to okolice mamy cudne. Mieszkam niby w centrum Olsztyna, a za oknami mam widok na łąkę, sady i las. To co, że z drugiej jest widok na uliczkę i bloki nie można mieć wszystkiego ;) .

No ale, że to blog nie o mnie i życiu mojej rodziny tylko o Laurze to przez ten rok zwiedziliśmy multum lekarzy, po drodze przeszliśmy znowu przez poradnię PP i dostaliśmy orzeczenie. Trafiliśmy do dwóch psychologów, psychiatrę  (Laura nie może zasnąć i na okropne natarczywe lęki) neurologa, kardiologa, dermatologa (spory pieprzyk na palcu), okulisty, neurologopedy i logopedy (nieustająco od 8 lat). I jak trafiliśmy do neurologopedy to zajrzał jej w oczy, ponieważ Laura jest od 4 lat pod obserwacją oka, bo lewe oko jej nie idzie w lewą stronę. To wygląda tak jakby miała zeza zbieżnego -prawe oko patrzy w lewo, a lewe patrzy prosto. Jak chcecie zobaczyć to wygooglujcie sobie zespół STD.  No i właśnie dopiero po 10 latach ( a właśnie- moja córcia właśnie skończyła 10 lat :) ) nowy lekarz neurologopeda skierował nas do innego okulisty a ona po zbadaniu Laury i skonsultowaniu z innymi lekarzami powiadomiła, oznajmiła, że Laura ma rzadką wadę wrodzoną i to się właśnie nazywa zespół STD i że najlepiej abyśmy pojechali do Krakowa na konsultację do pani doktor i że powinniśmy nastawić się na operację taką tradycyjną. O matko i córko, ale się poryczałam…. To było 15.10 w dniu urodzin Laury. Udało nam się umówić wizytę na 20 listopada. Jedziemy do Krakowa.

Teraz trochę o zaburzeniach snu i stanach lękowych. Że neurolog nie wie co z tym zrobić po rezonansie i ekg przez sen po których nic nie wyszło wysłała nas do psychologa i psychiatry. Oczywiście na pierwszy rzut poszliśmy MY rodzicie i sytuacja w rodzinie. Po rozmowie stwierdzili,że chyba jesteśmy normalni :D i po odsyłaniu nas z poradni do poradni dostaliśmy skierowanie do szpitala na oddział neurologiczny. Idziemy 1 grudnia 2014 r. Czyli niedługo. Ojjj… martwię się i zarazem nie mogę doczekać.

No i na koniec jeszcze  opiszę wizytę u neurologopedy. Po kilku wizytach wysłała nas na badanie słuchu, gzie wyszło, że ma nadwrażliwy słuch. Na razie czekamy na dokładniejsze wyniki, które mam dostać na dniach. Również idziemy na SI za kilka dni. Ale w między czasie pani dr. stwierdziła, że podejrzewa u Laury jeszcze inny rodzaj afazji i na dodatek zespół aspergera.

No więc mamy komplet:

-Afazja motoryczna

-zespół STD

-zespół aspergera

-zwiotczałe zastawki z serduszku .

-Pyskatą 10-latkę :D .

BOSKO :) .

Ale mogło być gorzej…na prawdę. Tylko boję się, że za kilka lat coś znowu wykryją, ale , że moja Mała Ma ( prawie 3 latka) też coś będzie miała.

Właśnie jutro idziemy do logopedy, bo Ma też ma opóźnienie mowy.

A mówiłam, że się działo.

Postaram się częściej pisać :)

już po rezonansie

Jak w temacie :)
Laurce do samego wyjazdu do przychodni, nie mówiliśmy nic, aby sobie żyła w błogiej niewiedzy :) . Jadąc samochodem pyta się czy nie jedziemy do szkoły, na to tatuś ( Laury of corse ;) ),że jedziemy na zdjęcia główki i zaczął jej tłumaczyć. Myślałam, że będzie płacz, krzyk, a ona tylko się pytał czy to będzie tak jak w Awatarze :) . Szok przeżyłam, mam takie dorosłe dziecko :) .
W przychodni nawet nie czekaliśmy 2 minut, ładnie się położyła tylko prosiła, aby ja albo tata przy niej był. Pani się zgodziła, zostałam ja, i cały czas ogrzewałam jej stopy (bo buty kazali zdjąć ) bo miała zimne, czułam przez skarpetki.
Bałam się, że nie wytrzyma, patrzyłam na jej klatkę piersiową jak momentami rusza się szybko. Było głośno i maszyna wydawała głośnie przeraźliwe dźwięki, choć Laura miała zatyczki w uszach to bałam się,że nie wytrzyma bo Laurunia ma nadwrażliwy słuch i myślałam, że zaraz naciśnie taką gruszkę co jej pani dała tak na wszelki wypadek. Ale nie ,udało się wytrzymała 20 minut bez żadnego ruchu.
Jak z nią potem rozmawialiśmy i pytam się jej czy nie przeszkadzały jej te straszne hałasy , a ona na to, że nie były takie głośne i że sobie piosenki z nich wymyślała :D .Ot a ja durna przerażona, a ona się świetnie bawiła :)
W nagrodę dostała od nas łamigłówki angry birds, które rozwiązała z godzinę :/ , liczyłam, że przynajmniej dwa dni…

PS. Wyniki krwi nie były potrzebne. Zaniesiemy je do p.dr. Wencław 10 grudnia na wizytę, na której już będą wyniki z rezonansu.
Trzymajcie kciuki

PS 2. Dzisiaj miałam iść z dziewczynkami na Andrzejki do koleżanki, ale jej córcia ma podejrzenie różyczki, ehhh…:)